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何和义九死一生之12淋巴结转移

 

患者选择医生有点像谈恋爱,无所谓好与坏,谈得来就继续,谈不来就分开,医患间的默契是很重要的,尤其是需要长时间治疗的病。一、准备第二轮化疗年6月6日,看诊。术后两周,看内科门诊,所谓内科就是负责化疗的。我的目的很简单,想跟医生预约好化疗的时间和床位。我当时的想法是,经过手术体内已经内没有肿瘤,那就尽快做化疗,一则可以尽快把血液中的癌细胞杀死,二则做完化疗治疗也可以结束治疗了。我想尽快结束战斗。还是第一轮给我化疗的医生,医院推荐的,姑且称为化疗医生。她的答复很简单:“继续原方案化疗”,还开了血常规、血生化、肿瘤标志物和心电图的检查单。说回去等通知。门诊记录上还有一句“进一步咨询方面的问题。”搞不懂这句话是什么意思,也可能是要进一步咨询其他科室的意见。二、复查:淋巴结转移?6月7日,我做了术后第一次血像和影像复查。血像:CEA:64.84;CA:.00结果当天中午就出来了,肿瘤标志物CEA和CA下降很多,但是依然高出正常范围很多,这是非常不好的迹象。临床研究表明,一般情况下,如果术后肿瘤标志物能够降到正常范围内,那就比较好;如果高出就不好,高得越多越不好,预示着预后越差。我两项都超出正常范围最高值十倍以上,显然不是好事情。影像:淋巴结转移?结果是第二天出来的,当看到报告的一瞬间,无异于晴天霹雳!里面有一段话:“腹主动脉旁可见一肿大淋巴结,短径约14mm,较前增大。转移淋巴结可能性大。”当时,感觉像是被人一棍子打蒙了一样。内心有一股深深的失落。就像一个人,历尽艰辛,满怀期待,好不容易爬过了一座高山,以为前面就是一片平川,可以如沐春风般悠闲自在时,到了山顶才发现前面还有一座更高更大的山耸立在眼前,这是怎样一种悲凉、无奈与无助!虽然当时还没有完全确定,但是我感觉可能性很大。因为术后我的肿瘤标志物还是很高。在拿到影像检验报告当天的晚上,我和我爱人跟往常一样,晚饭后出门散步,我们都沉默无语,却又心照不宣,谁都心情沉重,又都不愿意提及这个话题。我想癌症这个对手太可怕了,生命力太顽强了。我认为,我已经把它踩到了脚下,并且用力碾压。但是它又从我的脚趾缝里转出来,对着我露出了诡异的笑容。天不助我也!?三、心态:不再抗争,接受现实,准备后事。当时,我的内心虽然有深深的失落,但还算平稳,比较坦然。我不想抗争了,当然治疗还要继续,我还需要时间处理后事。我想到了死,虽然百般不愿意,但是它要来,我也挡不住。我想,我要准备后事了。想到很多要对女儿说的话,我已经有两个多月没有见到她,错过了她的两岁生日。从此,我会把一些常用的密码记在日记本的最后一页,当时我的爱人还不会网购。虽然现实很残酷,但是还是要振作,打起精神,顽强活下去,即便明天就要离去。四、做PET-CT?13日,周一,我看了第一次给我做手术的医生的结直肠科门诊,他对检查结果感到有点意外,认为目前确诊是否淋巴结转移意义不大,因为即便是转移,在这个位置也很难手术切除,而且我刚刚接受一场大手术,也不可能在这么短时间内再来一次手术,应该接着化疗。而且从复查的结果来看,之前的两次化疗基本上是无效的,所以,要换化疗方案。我问,有没有办法确诊淋巴结是否转移。他说,那只有做PET-CT了,不过这很贵,而且不报销。只要还有路可走,那就走下去,走一步算一步。我想好了换方案,继续化疗。至于PET-CT,这种目前为止最精细的检查手段,不到迫不得已,我是不想碰的。不仅仅是因为费用贵,不报销;而且辐射大。在医学上,做这种检查有严格的限制,比如两次间隔的时间不少于半年;做完后24小时内不能接触孕妇和儿童等。曾经有一个医生跟我说,他的病人两个月做一次,真的是很不负责的。下图在一个网页上看到的一段话,太扯淡了。为了赚钱,可以什么都不顾。但是,我没想到,我已到了“迫不得已”的地步。14日,周二,看内科门诊。提出了化疗方案的请求,万没想到竟然不同意,说要维持原来的方案,除非我能证明是真的淋巴结转移。怎么证明,只有做PET-CT。我说,术后我的肿瘤标志物还高于正常值上限十倍以上,说明是淋巴结转移的可能性很大。但是,化疗医生就是不同意换化疗方案。说如果你能证明的话就给你换,要不继续原来的方案。给我开了PET-CT的单子,随后就叫下一位患者了。看来不做PET-CT,是换不了化疗方案了。如果不换,那就要继续之前的方案,但是那是无效的,不仅浪费钱,拖延时间,更大的后果是伤身体,有可能拖延时间,导致病情进展。如此权衡,我想还是屈服吧。即交了做PET-CT的钱,预约在21日做。五、更换化疗方案最后的努力15日,周三。我还是不死心,想先不管淋巴结是否有转移,只要能证明第一轮的化疗是无效的,不就有理由要求换化疗方案了吗。我希望能够证明这点,以此来要求化疗医生换化疗方案。我想到第一次给做手术的医生——姑且称为手术医生,他一周只有一次门诊,要找只能去住院部找。我就去住院部结直肠病区找,找不到就等。已不记得等了多久,终于等到。他说,那就做一下治疗效果评估。在一个纸条上写上几个字母,让我去另一座楼找医生开单做。我先挂号,但是到这栋楼的指定楼层,都找不到开单的医生,医生都是在里面办公,外面的门是紧闭的,没有门禁卡进不去。转来转去、问来问去都无果。下午,我只得再去住院部找那位外科医生。他看我无助的样子,说叫同事帮你看看,随即掏出手机打了电话,把我的病历号告诉了对方。打完后,对我说,你明天来,告诉你结果。16日,周四。上午去,没找到。下午去,等到快下班时,终于见到了,身边围着好几个家属。终于轮到我,对我说,之前的化疗方案是无效的。撕下一张纸条,写了几个英文字母,交给我。说拿给做化疗的医生看。在见到手术医生之前,我见到他的助手——在第一次住院时也曾到肝胆科看过我。刚好,我手里拿着一本关于肠癌化疗的书——事后我发现这位手术医生就是这本书的编委之一,我就跟他请教化疗方案的选择,这本书列了七八种化疗方案,我看了感觉蛮踏实,可用的药还不少啊。谁知道,他拿过这本书后,随手就划掉了大部分,然后对我说:这几个由于副作用大,疗效低,已经被取消了。我一看,完了,只有四种化疗药,而我已经用了其中两种了。我的失落马上浮现在脸上。他见状,说:其实你这种情况,还有一种药可用,效果可能会不错,只是现在国内没有,要到国外去买,而且价钱很贵。我一听稍感宽慰,急着问:什么时候国内能买到?他说:那就不知道了。我当时不知道,他所说的“国外”,包括了港澳。17日,周五,看化疗门诊。有了手术医生证明原有化疗方案无效的条子,我信心满满,觉得化疗医生应该不会要求我做PET-CT,就给我换化疗方案了。只要不做,钱还是可以退回来的。谁知,化疗医生只瞄了那张纸条一眼,脸上的表情顿时绷住了,说:这个我不认,我只认书面报告。除非你做PET-CT,注明淋巴结有转移,否则我是不会给你换化疗方案的。态度极其坚决,没有任何商量的余地。我转身就要走,她说:你的情况比较复杂,还要做个会诊。从诊室出来,我一屁股坐到了椅子上,内心淡然,感觉一切努力都是枉然。我爱人问我:“会诊的钱要不要交?”我说:“交吧。”感觉这在说这句话的时候,我感觉大脑已不受自己控制。六、PET-CT+会诊巧的是,做PET-CT和会诊的时间都在21日,周二的下午。我们只有分头行动。我去做PET-CT,我爱人帮我参加会诊。关于做PET-CT的经过,我不想叙述了。从头到尾的每一个细节都体现出这是一项很特殊的检查。我的观点是,不要轻易去做这项检查,但是有必要的话,就坦然接受。相对于CT和MR,PET-CT用时短,但是做完后要在里面待一个小时左右才能出来。好像做完后,一周之内,要避免跟孕妇接触,记不太清了。出来后,我有一种从一个隔离的空间里钻出来的感觉。刚好我爱人也做完会诊。她跟我说,会诊结束后,那个化疗医生从里面走出来对她说了三个字:换方案。随即转身进去了。听她这么说,我一点情绪都没有,更谈不上气愤,只有无奈。我不恨化疗医生,我想她有她的考虑。七、教训在第二轮化疗前的这段曲折反复的经历,有很多教训值得吸取。首先,医院做手术和化疗。医院做最好,医院有更适合的医生,能够比较及时地预约到床位,医院做更好。医院,床位都是很紧张的。一般第一次会安排床位——避免出现过度反应得不到及时和有效处理,后面就要到门诊或日间病房化疗了,所谓日间化疗病房跟门诊注射差别不大。其次,不一定从头到尾在一个医生手上做化疗。给医院安排的,出院时,给了一张说明,要求在某个时间内看某个医生的门诊,做化疗。所以,每次要做化疗,我都看这位医生的门诊。到最后,在比较明确原有的化疗方案无效的情况下,她依然不同意给我更换化疗方案,即便我苦苦哀求也无动于衷。事后想想,我当时真的是一根筋,为什么非得去求她呢?换个一个医生看看也许就行了,医院看看也行,好医生还是有的。好像只有她才能给我做化疗一样。客观点讲,当时自己治病心切,思维有点钻进了死胡同;再医院的情况也不了解。医生的好与不好,患者是很判断的,也没有能力去评价的,即使有也是见仁见智。在治疗的过程中,能够遇到一个好医生真的是福气;如果遇到一个不合拍的医生,不妨换个医生试试。患者选择医生有点像谈恋爱,无所谓好与坏,谈得来就继续,谈不来就分开,医患间的默契是很重要的,尤其是需要长时间治疗的病。(待续)

癌症科普:

何和义:愿天下无癌

何和义:隔夜菜再炒一遍就不致癌了?

何和义:体检能够发现癌症吗?

何和义:癌症患者,安慰别人?安慰自己?

治疗经历:

何和义:九死一生之11:第二次手术(下)

何和义:九死一生之10:第二次手术(上)

何和义:九死一生之09:第一轮化疗

何和义:九死一生之08:术后恢复

何和义:九死一生之07:术后感想

何和义:九死一生之06:第一次手术

何和义:九死一生之05:先手术?先化疗?

何和义:九死一生之04:确诊结肠癌

何和义:九死一生之03:艰难的抉择

何和义:九死一生之02:初查

何和义:九死一生之01:患癌前的种种征兆

育儿感言:

何和义:你的孩子输在起跑线上了吗?

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长按


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